삶의 마지막 시기의 돌봄 : 호스피스

현대의 의료기술과 생명과학의 발전이 질병의 치료 가능 범위를 확대시키고 생명의 연장에 일부 영향을 미쳤으나, 모든 질병을 완치시키지는 못한다. 의학적 접근이 더 이상 질병의 진행을 막는데 도움이 되지 않을 때, 개인과 가족은 생과 죽음의 연속선상에서 현재의 시점이 마지막 부분에 가깝게 위치하고 있다는 사실을 진실로 인식해야 하는 시기가 된다. 질병의 진행으로 자연스럽게 알게 되기도 하고 누군가에게 소식을 전해 들으면서 인식한다. 본인과 가족이 마지막 순간을 함께 준비하기도 하고 사실을 알리는 것을 비밀로 해달라는 가족의 요청에 의해 진실이 숨겨지기도 한다. 그러나 아픈 이는 가족과 주변 친구들의 행동 변화와 신체적 허약감을 확인하면서 가족이 알려주지 않은 마지막 순간을 미리 준비하기도 한다. 다만 서로가 언제 그리고 누가 이 이야기를 꺼내야 하는지를 결정하지 못한 채 말이다. 이 모든 과정 안에서 개인과 가족은 이제부터 어떻게 지내야 하는가에 대해 생각하고 논의하고 결정해야 하는 순간과 마주하게 된다.

더 이상 완치를 기대하기 어려운 경우 의료는 해결해야 하는 주체로 위치하고 있던 질병이 아닌 사람이 주체가 되는 돌봄에 집중해야 한다. 따라서 완치를 위한 적극적인 노력이 아니라 개인의 상태에 따른 가장 적절한 돌봄을 제공하고 고통을 완화하여 삶의 마지막 순간에 이를 때까지 인간다운 권리를 보장하고 품위를 유지하기 위한 호스피스 돌봄 제공이 중요하다. 즉, 마지막 상황에서 불필요한 치료의 선택에 대한 소모적인 갈등을 줄이고 가족의 심리적 부담을 막을 수 있으며, 인간적인 환경에서 가족의 사랑을 확인하면서 자연적인 삶의 과정으로서 죽음을 수용하도록 돕는 것이 호스피스이다. 그러나 이러한 돌봄의 변환 과정에서 미래에 어떤 돌봄을 선택할 지 여부는 의료진 혹은 개인과 가족에 의해 결정된다.

많은 병원들이 주로 전문적이고 고도의 집중 치료를 요하는 의료 문제들에 초점을 두고 치료하고 있어서, 마지막 시기에 필요한 증상조절, 심리적, 사회적 지지에 중점을 둔 돌봄이 이 제공되기 어려울 수 있다. 게다가 마지막 시기 돌봄을 위한 적절한 의료 돌봄 체계의 부족으로 돌봄을 받을 수 있는 적합한 장소를 찾기가 어렵고 추후의 계획없이 병원에서 퇴원하기도 한다. 이로 인해 환자와 가족들은 요양 장소 혹은 가정에서 특별한 조치 없이 지내거나, 선택할 수 있는 의료의 방법으로 필요할 때마다 응급실을 방문하여 어려움과 부담감을 가지고 지내게 된다. 때때로 환자와 가족은 최신의 의료적인 방법에 의존하여 생명을 연장한다는 명분으로 개인에게 도움보다 고통이 될 수 있음에도 마지막까지 공격적이고 적극적인 치료를 지속한다.

호스피스라는 언급이 죽음과 밀접하게 관련되었다는 생각에 호스피스에 대해 일체의 언급 없이 치료를 병행하거나 종종 늦은 시기에 의뢰되면서 본인 스스로가 자율성을 가지고 의사결정을 할 수 있는 기회를 놓치게 되고, 가족의 결정에 의해 생소한 기구를 부착한 채 마지막 시기동안 사랑하는 사람들과 단절된 공간에서 임종을 맞는 것은 가슴 아픈 일이다. 또한 호스피스가 죽음 준비를 위한 정서적인 측면에서의 접근만을 하는 제공 장소로 오인하여 안위 중심의 조절해야 하는 지속적인 관리가 필요한 상황임에도 임종이 임박한 순간이 되서야 호스피스를 결정해서 적절한 돌봄을 받지 못하기도 한다.

삶의 마지막을 어떻게 보낼 것인가에 대한 답을 찾기 위해서는 준비와 과정 그리고 시간이 필요하다. 마지막 시기의 돌봄 방향을 결정하고 의미 있는 사람과의 만남을 통해 감정을 표현하고 삶에서 의미와 사랑을 나누는 시간을 갖는 것은 호스피스 돌봄의 한 부분이다.

호스피스의 정의

호스피스(hospice)라는 말의 어원은 라틴어의 어원에서 기원하였으며 hospes, 즉 손님에서 나온 말이고 hospitum, 즉 손님을 접대함 혹은 손님을 접대하는 장소 내지 집이라 하여 “손님을 집에서 정중하게 모셔 후대한다”라는 의미를 가지게 된다. 호스피스는 여러 가지로 정의되는데, 의학사전(Stedman)에서는 죽어가는 사람과 가족에 대한 신체적, 심리적, 영적 간호의 형태로 지지적인 서비스 제공에 중점을 둔 프로그램을 실시하는 공공시설이라고 하였다. 중세에는 성지 순례 길의 병자와 임종자를 돌보는 곳으로 아픈 사람들과 죽어가는 사람들에게 숙식과 약을 제공해 주고 필요한 관심을 베풀어 준 것으로 순례자와 나그네들이 환영받는 곳이었다. 이처럼 호스피스는 공간, 장소, 돌봄, 프로그램 등으로 다양하게 정의되어 왔다.

이를 종합하여, 호스피스는 죽음을 앞둔 말기환자와 그 가족을 사랑으로 돌보는 행위이며 환자가 남은 여생동안 인간으로서의 존엄성과 높은 삶의 질을 유지하면서 삶의 마지막 순간을 평안하게 맞이하도록 신체적, 정서적, 사회적, 영적으로 도우며, 사별 가족의 고통과 슬픔을 경감시키는 총제적인 돌봄이라고 할 수 있다.

호스피스 역사

1905년 런던에 아일랜드 자비의 수도회에서 성 요셉 호스피스를 설립하여 말기 암으로 시달리는 환자를 위한 프로그램을 운영하였다. 현대적 호스피스 운동의 시초는 시실리 손더스(Cicely Saunders)가 1960년 대 초 호스피스에 대한 아이디어와 원칙을 다듬어서 성 크리스토프 호스피스에 도입하면서 시작되었다. 이 호스피스는 의료 제한적인 상황에서 죽음을 맞이할 수밖에 없는 사람들에게 치료(cure)에 집중된 접근보다는 돌봄(care)에 집중된 접근을 강조하였다.

우리나라의 경우, 1965년 강원도 강릉에서 마리아의 작은 자매회 수녀들에 의해 갈바리 의원이 세워져 임종자들을 간호하기 시작한 것이 호스피스의 시초였다고 할 수 있다. 이후 1976년 제주도의 이시돌 의원에서 병원 내 가정호스피스를 설립하고, 1979년 연세대학교 간호대학에서 전국 임종환자를 위한 워크숍이 개최됨으로써 현재적 호스피스의 개념을 대중적으로 알리게 되었다. 1981년 가톨릭대학교 의과대학과 간호학과 학생들 중심으로 의사, 원목실과 함께 학생 호스피스 활동이 시작되었고, 1988년 강남성모병원에 10병상의 호스피스 병동 신설되었다. 이후 지금까지 의료기관, 종교단체 그리고 사회복지법인을 통해 호스피스기관이 설립되었고 병동형, 가정형, 독립 시설형 그리고 산재형의 다양한 유형으로 활동을 지속하고 있다.

호스피스에서의 전인적 접근

“나는 내 삶의 마지막 순간이 다가온다는 것을 알게 된다면 호스피스를 이용하겠다고 이전부터 생각했습니다. 그래요. 나는 내가 어떤지 잘 알고 있습니다. 그러나 사실 나는 가끔 두렵습니다.”라고 말한 어떤 분의 이야기가 생각난다.

철학자 세네카가 ‘죽음이 비정상적인 것이 아니기는 해도 결코 평범하지 않고 두려운 것이다. 죽음 자체보다는 죽음의 수반물이 사람을 두렵게 한다.’라고 한 말이 마지막 시기로 향해 가는 과정에서의 다양한 모습들을 예측하게 한다.

삶의 마지막 시기에는 ‘죽고 싶다’ 그리고 ‘살고 싶다’의 감정이 공존한다. ‘이렇게 아프고 고통스러우니 죽고 싶어요.’라고 말하는 경우, 고통이 조절되지 않는다면 환자는 자살, 안락사를 언급하게 되고, 그들을 돌보는 가족은 이러한 모습에 좌절하고 깊은 상처를 받는다. 호스피스 대상자는 개인마다 차이는 있지만 신체적 고통을 경험한다. 이 시기 경험하는 신체적 증상은 한 가지 이상이고 복합적이므로 고통에 노출되기 쉽다. 특히 말기 암환자의 경우, 약 80% 정도가 통증을 호소하고 있어 증상을 적극적으로 조절하는 것은 시급한 일이다. 자살과 안락사와 같은 비자연스러운 죽음에 대한 언급이 해결 가능한 신체적 고통에서 기인한 것인지 집중해서 확인하는 것 또한 중요하다. 신체적 고통에서 벗어난 환자와 가족들은 ‘이 곳에서 살아난 것 같다. 생명이 있다’ 고 말하며 현재에 만족하고 편안한 삶을 기대하게 된다.

많은 환자와 가족들은 말기 시간동안 불안과 우울을 경험한다. 이러한 정신심리적인 문제들이 약물로 조절되기도 하지만, 어떤 일들이 생길지 모른다는 미지에 대한 두려움, 외로움, 슬픔은 의료적인 접근만으로 해결될 수 있는 부분이 아니다. 또한 현재 처해진 상황에 대해 원망하기도 하고, 지금까지 사용한 비용에 대한 부담을 느끼고, 남겨질 가족에 대해 걱정하는 등 사회적, 영적인 고통을 경험한다. 가족은 사랑하는 이를 잃을 것이라고 예상하면서 사별의 여정을 보내며 실제 죽음 이후 상실의 아픔까지 경험하게 되므로 호스피스 안에서 당연히 돌봄을 받아야 한다. 가족들은 질병 진단부터 모든 과정을 함께 했기에 개인과 가족은 서로 연결된 고리이고 풀리지 않는 끈이다. 따라서, 호스피스에서는 개인과 가족들이 질병의 마지막 과정과 사별기간에 겪는 신체적, 심리적, 사회적, 영적 문제들을 해소하기 위해 의사, 간호사, 사회복지사, 성직자, 자원봉사자 등 다양한 구성원을 통한 전인적인 돌봄이 제공된다. 문제 해결을 돕기 위해 호스피스에서 시행하는 프로그램은 가족 지지 모임과 교육, 미술·음악·원예 요법, 개별화된 요구에 맞춘 소원 성취 프로그램 등이 있다.

호스피스 돌봄에서의 경험

호스피스 돌봄 안에서의 시간은 다르게 움직인다. 그리스 신화에서 세상이 생겨날 때 하늘의 신과 땅의 신 사이에서 크로노스가 태어났는데, 시계 바늘의 흐름처럼 온 세상에 동일하게 주여 지는 시간, 즉 객관적이고 양적인 시간을 크로노스라고 하였다. 그러나 그 시간에 희망을 주기위해 같은 시간이라도 다르게 질적으로, 집중해서 쓸 수 있는 시간인 카이로스가 주어졌다. 호스피스 안에서의 시간은 카이로스의 시간이다. 같은 시간을 얼마나 풍성하고 깊게 쓰고 있는지 그 쓰임이 놀랍다. 시간의 소중함을 알기에 불필요한 것들은 제거되고 필요한 것들만 남게 된다. 그래서 개인과 가족이 하는 이야기 중 의미가 없거나 필요 없는 말들은 없다. 시간의 유한성은 과거의 큰 잘못을 작은 것처럼 변화시키기도 하고 소원했던 관계들이 좋아지기도 한다. 어떤 이는 아프지 않았더라면 가져보지 못했을 시간으로 말하기도 한다. 또 서로에게 관심을 가지고 서로를 하나로 묶어주는 시간이라고도 말한다. 물론 모든 갈등과 시련이 사라지는 것은 아닐지라도, “호스피스는 서로의 안녕을 빌 수 있는 시간이며, 분리된 관계를 치유할 수 있을 때이며, 서로 용서를 주고받으며, 풀어진 삶을 단정히 모으는 때이므로 인간의 삶에서 가장 의미 있는 몇 달, 몇 주 혹은 마지막 날이 될 수 있다”라는 엘리자베스 퀴블러로스의 말을 빌려본다.

마무리

일반인을 대상으로 임종 시 이용하고 싶은 돌봄 장소에 대한 국내 조사 결과, 호스피스 이용을 원한다는 수치가 높아진 것은 호스피스에 대한 사회적 인식의 증가와 더불어 말기 순간 삶의 질을 높이고 존엄성을 유지하고자 하는 요구를 확인하게 된다. 과거, 환자와의 대화에서 죽음이라는 단어를 꺼내는 것이 환자에게 희망을 빼앗는 행위라고 비난받았던 시대를 거친 일부 국가는 현재 생의 마지막 순간에 이용해야 하는 돌봄으로 호스피스를 자연스럽게 선택하기도 한다. 물론 이러한 인식의 변화 과정에는 편안하게 선택할 수 있는 이용 가능한 호스피스 기관이 있고 국가적 지원 및 제도의 뒷받침이 있었다.

우리나라의 경우, 말기 환자의 호스피스 이용률은 11.8%이다. 호스피스 이용 증대를 위하여 말기 환자를 돌볼 수 있는 양적, 질적 자원을 구축하기 위해 국가적 계획과 홍보 활동도 지속하고 있다. 이러한 활동과 더불어 호스피스라는 것이 죽음과 포기의 의미가 아닌 삶의 연속성 안에서 충만한 삶을 위한 돌봄의 일부라는 인식이 보다 많은 이들에게 전해지기를 기대해 본다.

참고 문헌

1. 구본형, 구본형의 신화 읽는 시간. 서울: 와이즈베리, 2012.

2. 노유자, 한성숙, 한성희, 김춘길, 호스피스와 죽음. 서울: 현문사, 1994.

3. 백승균, 호스피스 철학. 대구: 계명대학교 출판부, 2004.

4. 서영준, 사랑과 돌봄의 학문 호스피스학. 서울: 동문사, 2012.

5. 윤영호, 품위있는 죽음의 현실과 해결 방향. 국립암센터 심포지움, 2004.

6. 완화의료 팀원을 위한 호스피스완화의료 개론. 보건복지부/국립암센터. 국립암센터 호스피스완화의료사업과, 2012:10-19.